大ちゃんママからの電話・・・

今朝、珍しく出勤途中の私の携帯がなり
自動着信にしている関係から、否応なくつながり
イヤホンマイクから
「おはようございます！
　　○○さん、今日お伺いして良いですか！？」
と、
いつも、メチャという言葉がピッタリなほど明るくて元気な
＜大ちゃん＞のお母さんの声が　・　・　・

いつも私は、この声に圧倒され、思わず
「え、えぇーーぇ！　良いですよ・・・」
と返事をしてしまい、
　　ワンテンポ遅れてから
？？？＜また、今日は何やろぉお・・・
　　　　　　　　　また、とんでもないこと言うのかな＞？？？
と考えることになる　・　・　・

このお母さんと大ちゃんとの付き合いは
大ちゃん（だいちゃんでなく、たいちゃん）が３歳の時からだから
かれこれ８～９年になる・・・・・・

最初の相談は、
先天性ミオパチーと言う難病にかかり
小さな喉を切開し呼吸器を付け、
食事も、噛むことが出来ず流動食で、その為のチューブが鼻に・・・
生まれた時から、一度も自分の口と歯で食べたことのない彼は
　　周りで人が何を食べていても、決して欲しがらない・・・
　　　そのことが、余計に痛々しく感じられる時も合ったのですが。
筋緊張の低下があり、
鉛筆等を持つことが出来ない大ちゃんに
他の子同様に、幼稚園入園までに少しでも勉強を・・・
その為にパソコンが使えないか　・　・　・　と言うものだったが

　当時から､視力にもかなりの障害はあるものの、
　大ちゃんの勘と記憶力の良さには驚くほどのものがあり
　弱々しくしか動かない手で、
　　　　　必死に何かをやろうとする様子を見るにつけ

周りの支援してもらえる先生方との相談の結果、
　大ちゃんの年齢と、病気の進行具合にくわえ
　今後の可能性を考える上から、
その時は、敢えてお母さんの希望に背く形で
「まだ少し早いから・・・」
と先送りすることになったのですが、
その事でお母さんがかなりショックを受け、
その後、約３年ほどは音信不通状態に　・　・　・

次に、元気な声が聞け、大ちゃん親子と会ったのは
大ちゃんが小学校の入学を前に、
当時の養護学校か地域の普通学校かで迷われた時で
この時は、アもスも無く普通校行きを進め、
周りの説得のお手伝いも・・・

　　この時、同じ入学年の父兄をはじめ、
　　正直なところ、かなりの反対もありましたが
　　何よりの救いは、当時の校長先生の理解でした！
その後、周りの理解の中で、
それまで頻繁に病気になり、入退院を繰り返していた大ちゃんが
周りの子ども達の温かい支えもあり、
学校に行くのが好きで、病気もしなく年々元気で強くなり
頑張る姿に、徐々に周りの理解の輪が増えていき
　　＋
親御さんはじめ家族の
「本人の望むことは、どんなことでも可能性に・・・」
のもとに、
小学５年生の時には
　　難病の子どもたちの夢を叶えてくれるボランティア団体
　　Make-A-Wish of Japan の支援の元に
大ちゃんの「海で泳ぎたい！」夢が叶い沖縄へ！

　この時は、
　以前より、県のノーマライゼーションファッション委員会に
　参加していたことから、「浮かぶ水着」の製作支援の橋渡しを・・・

　その後も、
　中学校への進級時に、地元中学への入学のための後押しや
　出来れば、一人で自由に動ける様にしてやりたいとの希望から
　子供用の電動車椅子＋呼吸器装置の積み込みの解決・・・と

とにかく、
大ちゃんママの”可能性への挑戦”には、止まるところが無く
その都度、決して私なんか何の役にも立たないのに
何故か、もしもしコールが　・　・　・

そんな中での、
今回の希望は、前記の純ちゃんのデシカメ同様
学校での器楽演奏時に、
現在は、なんとか昔から使っているキーボードが使えるが
これから寒くなると、僅かな筋力に限界があり長く続けられない為
何とか出来ないか！？
　　　＋
地域の神社のお祭りに参加させてもらえるから
そこで和太鼓をたたくことは出来ないだろうか！？　と言うもの。

※　現在の演奏状況

どうしたことか、
今回も、私の福祉機器関連の開発に関するｄＢには、
こうした希望を叶えたことのあるエンジニアの情報とパイプが・・・

自分では何も出来ない癖に、
　　何故かウズウズとしてほっておけなくて
今回も、
　知る限りのツテを使い、大ちゃんの希望を叶えることに！

今年の秋には間に合わないかもしれませんが
　　来年の春祭り頃には、
　　　大ちゃんが、祭りのハッピを着て
　　　　　　太鼓をたたく姿をご紹介できるかも・・・

またまた、乞うご期待を！

コメント 42

＞希望を叶えたことのあるエンジニアの情報とパイプが・・・

miopapaさんの「できる！」ことの多さと　
人脈の多さに驚きます。
大ちゃんの夢　きっと　叶いますよ！　
by rira (2008-11-06 18:20) 

子供にとっての楽器演奏は
大きな大きな希望になりますからね。
前進をお祈り申し上げます。
by nomame (2008-11-06 18:46) 

こんばんは＾＾
皆様の熱意に圧倒されます！

わが子が可愛い･･･わたくしも人の親、その気持ちよく分かります。
お母様のバイタリティ、凄いですね。わたくしは
miopapaさんと違ってそれこそ何のお手伝いも出来ませんが
しっかり応援をさせていただきます。
by mimimomo (2008-11-06 18:48) 

素晴らしいです。
Ryukoままも、陰ながら
大ちゃん、そして、大ちゃんママ。
そして、miopapaさんを応援します。

絶対に実現できるよヾ(=^▽^=)ノ
だって、こんなにあったかい「愛」が
あふれているんだもん♪

by Ryukoまま (2008-11-06 19:33) 

miopapaさんが、ブログを通して状況を伝えて下さることによって、新たなる道が開けていくような気が致します。
私が普通に生活をしていたら、出会うことも現状を知ることもできませんでした。でも、この記事を通して、頭の片隅に記憶すれば、アッ！と思う瞬間があるような気がします。
そんな感覚の人が1人でも多くなれば、応援、支援の幅も広がっていくと思います。

夢の太鼓、楽しみにしてます。
応援してます。
by SUMAKO (2008-11-06 19:35) 

大ちゃんママのパワー、すごいですね。
大ちゃんの楽器演奏、
和太鼓が成功することを祈っています。
by まゆみっふぃ (2008-11-06 20:08) 

可能性への挑戦ですか。
素晴らしい、できそうでできないことですね。
またステキな知らせが聞けるのを楽しみにしています。
by m-grace (2008-11-06 20:10) 

ハッピ姿、是非実現させてやりたいですね。
学校のジャージ姿ばかりじゃ味気ないよね。
娘と同級生だったダウン症のアーちゃんは中学の制服を楽しみにしていたのに、「養護学級はジャージ登校です」と言われ、母親が怒って抗議しました。
結果、アーちゃんだけセーラー服登校だったみたいです。
障害があってもオシャレはしてほしいと思います。
ファッション関係の仕事してましたから。

by koto (2008-11-06 20:26) 

期待してます！
by スー (2008-11-06 20:34) 

可能性を信じて、どんどん前進のようですね。
大ちゃんがはっぴを着て　太鼓を・・・・・頑張って下さい。
応援しています。
by やよい (2008-11-06 20:56) 

期待して待ってます！
by 笑いの使者 (2008-11-06 21:10) 

これ程の障害を持っていても頑張って前向きに生きていく姿は素晴らしいですね。サポートする皆さんも素晴らしい。私も頑張らなきゃ。
by SilverMac (2008-11-06 21:39) 

いつもながら、miopapaさんやmiopapaさんの記事に登場する方々のバイタリティーの凄さ！
すばらしいですね。

大ちゃん 太鼓たたけるといいですね。
がんばれ～＼(^o^)／
by みゆきママ (2008-11-06 22:36) 

大ちゃんママが素晴らしい人ですね。
母親は強しですね。

私も子どもを３人育ててきました。
どんな場面でも　「私だけは あなたの味方」と
いつもメッセージは送り続けました。

大変な障害をもった大ちゃんとママ・・・
挫けないで頑張る姿 そしてmiopapaさんのサポート
それに miopapaさんから発信される情報を受け止める輪の
広がり・・・ はっぴを着て太鼓をたたく大ちゃんの姿が
見られますように願っています。
by ララアント (2008-11-06 22:39) 

大ちゃんママさまの、
愛情とバイタリティーに頭が下がります。
by ささ (2008-11-06 23:27) 

改めて凄い！＞miopapaさん

でも大ちゃんのママはもっと凄い！

でもでもでも！
ホントのホント、一番凄いのは間違いなく大ちゃん！

ですね！？

春の演奏会、楽しみですね！

by 向日葵 (2008-11-07 00:56) 

ハッピを着て、太鼓を叩く大ちゃん、楽しみですね。
自分が恥ずかしくなります・・・　私なんて・・・
もっともっと頑張らなくちゃ。　
大ちゃんの姿に元気をもらいました。
by angel_heart (2008-11-07 06:32) 

勇気を貰える記事ですね
頑張ろう！！
by moko (2008-11-07 08:11) 

大ちゃんの前向きになんでも「やってみよう」精神、すばらしい！周りのサポートで鬼に金棒、無限の可能性が広がりますね。
miopapaさんはじめサポートされる側も大変だと思いますが、何よりも彼の成果（たいこをたたく姿）が楽しみですね。
by かもみーる (2008-11-07 10:13) 

すごい！すばらしいですね！
やっぱ、可能性っていうのは信じて、そして
そこへ向かう為の一歩を臆せず踏み出すこと。
お母さんの行動力、前向きな気持ちに敬服します。
太鼓の演奏が楽しみですね（＾＾）
by ゆっきぃ (2008-11-07 12:55) 

がんばれ大ちゃん！！
大ちゃんも、ママさんも、miopapaさんも、
みんな頑張っていて素敵です。
miopapaさんのあたたかさには、本当に頭が下がります。
サポート、何かと大変なこともおありでしょうが、
頑張ってください！！
by りょお (2008-11-07 12:55) 

わぁぁ～　大ちゃんの太鼓叩く姿
見られるといいです！
by jewel (2008-11-07 13:55) 

大ちゃんママのポジティブ精神＆親心
とても素敵ですね。
そして、それを支える役割を担ってらっしゃる
miopapaさんもまたしかり。
同じ子を持つ母親として、
もっと頑張れ～！ワタシ！って感じです。
大ちゃんの太鼓を叩く姿が見られるよう
影ながら、祈っております～
by ちょこあ (2008-11-07 14:14) 

すばらしいですね。できる限りの
ことをさせてあげたい親心と、
精一杯のサポートを考える
miopapaさんとが素晴らしいです。
by oko (2008-11-07 14:33) 

こんにちは。
昼担当になりましたyuki999の父親違いの妹です。
同じパソコンで私も別のブログやっています。
兄は今日寝坊して慌てて仕事に行ったので、
代わりに訪問をしといてくれと頼まれました。
また私が訪問する事もあると思いますので
よろしくおねがいしますね。
by yuki999 (2008-11-07 15:18) 

大ちゃんママ、意欲的ですね。
偉いなぁ、普通「どうせ」って、あきらめちゃうのだけど…。母の愛ですね。

by ラブ (2008-11-07 15:18) 

息子のクラスにも、1年遅れで、養護学校から
来た子がいます。本当なら長女達と入学する予定だった子
なんですが。その為、福担任がもう一人います。
入学当初は皆、多少の戸惑いがあったかと思われますが
担任の先生の熱意などで今に至ってます。
その子のお母さんも大ちゃんママと同じ気持ちなんですね



by 白めだか (2008-11-07 17:25) 

大ちゃんの挑戦は即miopapaさんたちの挑戦になるのですね。ご成功を祈ります。
by nikkin (2008-11-07 17:29) 

大ちゃんママの今までの頑張りも素晴らしいですが
周りにいるサポートしていらっしゃるみなさんのいろんな
奮闘もすごいですね♪
これからも大ちゃんのたくさんの夢や希望が叶うと
ほんとにいいな～♪(ﾟーﾟ*)
by がぁこ (2008-11-07 18:36) 

同じ母親として、素晴らしいお母様ですね。
子供の可能性、本当に大切にしなくては。
大ちゃん、沢山沢山、楽しめると良いですね!!!
大ちゃんの様に我々も強くならなくては。
by meg (2008-11-07 19:10) 

可能性への挑戦、素晴らしいですね。
大ちゃんの太鼓叩く姿、きっと見ることができると信じています。
by yukitan (2008-11-08 01:41) 

素晴らしいお話ですね。
大ちゃんはもとよりお母様がまた素晴らしい !
大ちゃんが、祭りのハッピを着て太鼓をたたく姿を
是非見たいものです(^。^)
by yakko (2008-11-08 16:52) 

「何故かウズウズ…」。いいですね～
何事にもそれが原動力ですね！　　期待してます。

miopapa様、はじめまして。私の方にお越しくださり、ありがとうございました。
by もとこさん。 (2008-11-08 21:27) 

大ちゃんの希望が叶って本当に良かったですね。
大ちゃんのお母様と、miopapaさん、
サポートされている方々の
情熱や実行力に感動しました。
わたしももっと頑張りたいとひしひしと感じました。
by yasumi (2008-11-09 00:35) 

すごいですね。そうやってひとは繋がっていて、繋がっていく。
でも長くは生きられないのだなとも思います。長くなくてもとも思いますが。
by 春分 (2008-11-09 07:54) 

大ちゃんとお母さん＆miopapaさん頑張って下さいね〜＾o＾
by モモパパ (2008-11-09 13:15) 

大ちゃんのようなお子さんでも普通校でというご両親や学校夜周囲の方のパワーや理解には頭が下がる重いです。
さらに、海でおよぎたい、楽器の演奏と、本人の希望、夢もさることながら、サポートされる皆さんの心意気に感心するばかりです。
by タケノコ (2008-11-09 16:39) 

大ちゃん　頑張れ！
はっぴ姿　期待してます♪
by 風子 (2008-11-09 21:00) 

親御さんの前向きさ～勇気とパワーを感じます！その意欲が周りのみなさんを動かすのですね～。応援しております！
by かあか (2008-11-09 21:17) 

大ちゃんママが大ちゃんにかける可能性への努力には頭が下がりますが、
それをお助けするｍｉｏｐａｐａさんやボランティアの方々の存在があるからできることだと思います。
大ちゃんがはっぴを着て太鼓を叩けるとよいですね。
がんばれ大ちゃん、そして大ちゃんママ。
by きまじめさん (2008-11-10 01:32) 

期待してます！　太鼓の音を！　（^^）
by ふじくろ (2008-11-10 21:06) 

太鼓の音、きっと、みんなの心に残って、
そして、エネルギーになりますね♪
miopapaさんの熱意にも心がうたれます。
続報待ってます！！！
by ゆきトトロ (2008-11-11 15:41)